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商品訊息描述:

一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後,號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路!

◎第八屆白象文限定商品暢銷商品化公益教育出書獎補助出版。

◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。

◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑,更是一本撼動人心的勵志書。

小胖威力症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧,讓大家跟孩子好過一些!

可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!為什麼是我?因為上天知道我有能力可以照顧你!

發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。

吃火鍋時,仕軒已知道為了控制體重及血糖,避免將來的各種併發病,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性!

仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。

因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。

一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。

每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。

這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史,更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘,也讓同為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考!透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀的好書。

感動推薦

蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任2018熱門產品選購指南

雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。

邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任

醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。

商品訊息簡述:

  • 出版社:白象文化

    新功能介紹
  • 出版日期:2017/11/01
  • 語言:繁體中文


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下面附上一則新聞讓大家了解時事

約少年碰面逼口愛 惡狼遭目擊露微笑

記者楊忠翰/台北報導

校園之狼再現!台北市1名25歲的李姓男子,日前透過手機遊戲結識1名12歲少年,兩人進而互加臉書聊天,李男當天隨即邀約少年見面,並強逼少年親吻、拉手摸下體及口交等行為,旁人發現時他還露出一抹微笑,幸好少年先找2名同學同行,同學目睹淫行通報老師,警方昨晚循線將李男逮捕到案。

▲警方訊後將李男依強制性交罪移送法辦。(圖/記者楊忠翰攝影)

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郭冠英保月退俸 徐永明:納稅養X碎

記者張之謙/台北報導

前新聞局駐外官員郭冠英因多次發表「台巴子」、「鬼島」等辱台言論遭撤職,當時他只差一個月就可退休,因此回台後應試上台灣省政府秘書,並在一個月後火速退休,領6萬月退俸,引發爭議。事後銓敘部退回郭冠英的退休案,郭冠英提出行政訴訟,昨(6)日判決結果出爐,確定可保住6萬月退俸。對此,時代力量立委徐永明批評,「離譜!這什麼恐龍判決,迫使台灣人納稅養X碎,最高行政法院出來說清楚。」

2009年郭冠英派駐在加拿大多倫多台北經濟文化代表處時,多次發表辱台言論,且自視為「高級外省人」;新聞局認定他蓄意欺瞞、言行不檢、嚴重損害政府及公務人員聲譽,最後違反《公務員服務法》將他撤職,停止任用3年。不過由於他只差一個月就可退休,因此回台後以「初試最低分」成功應試上台灣省政府秘書,並在一個月後火速退休,成功領到6萬月退俸。

此事傳出後引起廣大爭議,銓敘部事後表秋季最新款示台灣省政府無舉行面試,認為程序有瑕疵,因此退回郭冠英的退休案,保訓會也認為相關程序不完備,依法不得補正,郭冠英因此提起行政訴訟。

台北高等行政法院認為,陞遷法中的規定是「必要時得舉行面試或測試」,認為省政府不需舉行面試也可直接錄取,程序並不會因此不完備。銓敘部不服結果上訴,但最高行政法院立場與高等行政法院相同,今日將上訴案駁回全案確定。這也代表郭冠英確定保住6萬月退俸。

▲徐永明批評最高行政法院判決太離譜。(圖/資料照)

對此,徐永明痛批,郭冠英挑動省籍情結、支持白色恐怖的言論連國民黨都看不下去,時任外交部長歐鴻鍊認為郭冠英傷害國家形象非常不妥,前總統馬英九更批評挑動族群對立、言論偏激不適任。結果最高行政法院竟然判銓敘部敗訴,讓這種被政府免職後又鑽漏洞出任公職的爭議人物爽領退休金,迫使台灣人「納稅養X碎」,實在很可悲!

徐永明認為,這種恐龍判決完全是給新政府的司法改革一個大巴掌,呼籲最高行政法院出來說清楚。

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